Редкое заболевание – это редкое заболевание, которое сложно диагностировать, лечить, лечить и лечить комплексно. Тяжесть заболевания сильно влияет на жизнь пациентов и их семей, причем 50 процентов из них – дети. что может происходить с рождения Редкие заболевания повлияли на качество жизни. и качество общества, например, если в семье есть маленькие дети, страдающие редкими заболеваниями, должен быть кто-то, о ком можно позаботиться. Родителям необходимо уволиться с работы, чтобы заботиться о своих детях. вызвать потерю труда и затрагивает как семью, так и общественный сектор и сектор экономики. в то время как сам пациент Если не поставить правильный диагноз и не лечить Это потратит впустую время и будет стоить больше, чем необходимо. и есть шанс инвалидности или смерти но если диагностировать и лечить в кратчайшие сроки или получение права на лечение, это позволит пациенту продолжать жить с хорошим качеством жизни и принести пользу семье и обществу страны.
Проф. Д-р Дуангруди Ваттанасиричайкул Медицинский факультет Больница Раматибоди Университет Махидол и председатель Медицинской генетической сети Генетическое общество Таиланда сообщило, что «NHSO определила « редкие заболевания » как болезни, которые Менее 10 000 человек страдают хроническими заболеваниями, которые могут привести к инвалидности или преждевременной смерти. Скрининг, диагностика и лечение требуют передовых технологий и опыта, стоят дорого и, вероятно, потребуют постоянного доступа к лекарствам. Навсегда. В том числе необходимость заботиться о пациенте до конца его жизни. вызывая очень высокую стоимость Это имеет огромное влияние на всю экономику страны. и для благополучия пациентов, семей и общества
Глобальная кампания для пациентов с редкими заболеваниями по всему миру Он начался в 2007 году, а в Таиланде впервые был проведен в 2011 году, а в этом году исполняется 11. Международный слоган этого года « Редкие – это многие», «Редкие – это сильные», «Редкие – это гордые» – отражает разнообразие редких заболеваний. В сочетании есть много пациентов И это проблема общественного здравоохранения, которой государство должно систематически решать. Сами пациенты должны узнать о своей болезни, чтобы позаботиться о себе как можно лучше и быть сильными в формировании групп самопомощи. и помочь собрать информацию и представить ее правительству и различным секторам Это приведет к разработке соответствующей политики ухода за пациентами. и наконец гордостьчто пациент осмеливается вести полную надежд поощрять друг друга и является частью создания общества, которое живет вместе, как общее несчастье и счастье.
В Таиланде мало специалистов по редким заболеваниям. не могу найти лекарство Препарат в страну не ввозился. Поздняя регистрация лекарств не привлекательна, некоторые стоят дорого. Большинство лекарств не входят в национальный список основных лекарственных средств и не входят в список критериев для лечения. Кроме того, не проводится скрининг новорожденных на это заболевание. Также известен как скрининг новорожденных
Раньше пациенты с редкими заболеваниями часто диагностировались поздно. до тех пор, пока симптомы не станут серьезными, до смерти или серьезного заболевания головного мозга Для группы редких заболеваний, которые требуют лечения для улучшения качества жизни, таких как ацидоз. скопление аммиака Генетическая группа LSD Нарушения расщепления жирных кислот и аминокислот Синдром Братьев – Вилли, болезнь Боковой амиотрофия, определенные заболевания, заболевания MSNBC и т. Д. Некоторые заболевания можно лечить с помощью молока, витаминов или специальных медицинских препаратов. Препараты, заменяющие ферменты, новые препараты, которые помогают генам работать лучше. Некоторые заболевания можно вылечить с помощью пересадки печени. или трансплантация стволовых клеток, генная терапия и т. д.
Г-жа Прия Сингнарула, президент Фонда редких заболеваний в Таиланде, сказала: « Путешествие к 11-летнему юбилею является вехой успеха. В этом году я благодарен за то, что все стороны сыграли свою роль в этом мероприятии. Фонд пациентов с редкими заболеваниями был отмечен NHSO и Министерством здравоохранения. совместно проводить мероприятие и помогаем расширять группу участников с каждым годом Основная цель мероприятия – создать мощь сотрудничества всех секторов. укрепить сеть Формирование группировки между сетями и взаимопомощь. создать положительный угол для редких заболеваний Создавайте возможности и помогайте внедрять лучшую систему лечения редких, а также других распространенных заболеваний. Это форум, который помогает провести мозговой штурм всех секторов, включая медицинских специалистов в различных областях, департамент политики, NHSO, Министерство здравоохранения, FDA, HITAP.стейкхолдеров в бюджете страны НПО, НПО и группы пациентов пришли, чтобы мобилизовать мнения и разработать рекомендации по уходу за пациентами с редкими заболеваниями для NHSO и тех, кто участвует, на устойчивой систематической основе
Доцент д-р Чердчай Нопманее Чамраслерт Медицинский факультет больницы Сирирадж Университета Махидол и председатель рабочей группы NHSO по развитию системы оказания помощи при редких заболеваниях заявили: «Хорошо известно, что в 2019 году Министерство здравоохранения создало рабочую группу для разработки системы оказания помощи при редких заболеваниях. . Тяжелая, 24 заболевания, поддержка и компенсация затрат на лечение. Доступен с августа 2020 года и будет охватывать 6 следующих областей:
- определение редких заболеваний
- сквозное обслуживание От поездок на лечение до управления лекарствами и расходными материалами
- Управление страновой базой данных Чтобы собрать связь между генетикой и симптомами и предоставить нам важную базу данных для будущих исследований.
- Разработка политики обслуживания
- система исследования
- дело казны что рабочая группа стремится предоставить различные методы Предоставить редким заболеваниям доступ к большему количеству услуг ».
Д-р Сакчай Канчанаватана, генеральный секретарь Управления национальной безопасности здравоохранения (NHSO), добавил, что «Насколько у меня была возможность тесно поработать над редкими заболеваниями. Я должен признать, что борьба с редкими заболеваниями добралась до 11 лет. Сегодня непросто Он во многом полагается на поддержку медицинской бригады и сетей, участвующих в движении. Все стороны должны работать вместе, чтобы продвигаться вперед в оказании помощи пациентам, что в первую очередь является управленческим подходом. в том числе вопрос о расходах Поэтому мы должны стараться мыслить нестандартно в форме подрядных услуг. Поможет при различных заболеваниях. иметь доступ к услугам и медицинской помощи на уровне площади Министерство здравоохранения призвано сыграть важную роль. начиная с общественной больницы провинциальная больница, чтобы найти пациентов в этой группе Это должен быть новый стиль управления. Пересылка не требуется но может быть напрямую синхронизирован который является результатом сотрудничества университетского сектора с регионом общественной зоны и это играет очень важную роль государственный сектор Это можно увидеть на примере объединения для создания основы сети. был посвящен слиянию группы и настаивают на изменении политики, которую NHSO Помогите тайцам улучшить качество жизни сделать проект успешным и иметь доступ к различным системам прав на лечение Помогите уменьшить неравенство в тайском обществе. включая академическое развитие ».
Ассистент проф. Д-р Тифаявимол Тимарун, медицинский факультет Больница Раматибоди Университет Махидол Обсуждая важность регистрации или реестра данных , о которых мы узнали в прошлом из ситуаций, когда у нас нет данных под рукой. Может быть почти наверняка упустить возможность , чтобы наши пациенты обратно до 2 – 3 лет до лекарственного средства для лечения высоко в слабость типа I мышц. Связался с опытным преподавателем желая дать лекарство тайским пациентам бесплатно Но ответить на три вопроса: 1. . Количество случаев в стране. Сначала у нас не было никакой информации. с решимостью помочь пациентам Этот учитель также звонил учителям во многих больницах, в результате чего получали информацию 2 . Сколько из этих пациентов все еще ходят? Это понимание, которое необходимо пересмотреть, чтобы получить информацию обратно. И сегодня у нас есть ответ. Раздел 3 . Сколько людей есть изменение в конкретном месте генетического кода , который влияет на этот препарат? который этот предмет более чем может найти И еще нужно проверить еще. Наконец, учитель действительно предоставил тайским пациентам доступ к этому лекарству. Если это событие вернется Было бы очень просто, если бы нам пришлось зарегистрироваться. У нас есть информация. Задайте любые вопросы. Мы можем ответить. Если есть 10 болезней, подобных этой возможности, одной решимости будет недостаточно. Должна быть система, которая может помочь в сборе данных.
Регистрация пациентов с редкими заболеваниями очень важно Потому что есть так много как 6000 – 8000 редких заболеваний каждый год, они могут столкнуться с теми же или различными заболеваниями. может встречаться с пациентами в разных провинциях Некоторые годы могут не встречаться Если данные не собираются Мы не будем развивать понимание этой болезни, потому что они живут в разных местах. Знания не могут возникнуть. Подумает о разработке лекарств или подтолкнет государство помочь с правом на лечение. нет информации так это сложно Таким образом, данные пациентов и их идеи чрезвычайно ценны. Другой аспект – это сбор пациентов из клубов. с целью помогать друг другу, понимать друг друга, обмениваться опытом Наконец, может получить дополнительные знания
Регистрация предназначена для использования либо с четырьмя основными группами , которые могут использовать данные для использования в 1 . Пациентов группы 2 . Клиницистов / исследователей 3 . Разработка лекарственных средств / фармацевтических компаний и. 4 . Государственная политика или планы. с той же целью для лучшего качества жизни Например, в Таиланде регистрация гемофилии является отправной точкой для разработки политики, охватывающей лечение по всему Таиланду сегодня. А международный образец имеет регистр генотипов LSD, который является крупнейшим международным прототипом . В настоящее время участвуют 67 стран. В нем более 17000 пациентов, 900 участвующих больниц и 1200 сотрудничающих с медицинскими специалистами. Люди, этого не может быть. если нет веб-сайта цифровой канал или платформа которые позволяют общаться друг с другом по инициативе производителей лекарств Собирая данные с 1990 года, в общей сложности более 30 лет, демонстрируя намерение и приверженность, которые сохраняются до настоящего времени. На основе информации, полученной от 17000 человек, полученные знания Руководства, знайте правду, имеют Руководства и опубликовали более 80 историй. Таиланд присоединился к этому реестру в 2014 году. В настоящее время в нем участвуют 26 пациентов . Вы можете видеть, что мы можем видеть как маленькие, так и наклонные изображения. Это ведет к дальнейшему развитию, мониторингу и продвижению в национальную политику.
Напоследок хотел бы упомянуть следующий шаг в регистрации пациентов с редкими заболеваниями в Таиланде. Обратите внимание на ось X , которая представляет собой данные, которые будут храниться вместе с основными данными, называемыми CDE (Common Data Environment), которые могут уже зарегистрировать эти данные в Таиланде. Или каждый пользователь может использовать его вместе, даже если информация разная. Это зависит от целей и задач, а по оси Y отложено время, необходимое для поддержания устойчивости. и может использоваться как политика улучшения качества жизни пациентов.
Г-н Бун Путтипонгтаначот Президент Генетического фонда LSD пришли к выводу, что Потому что у меня есть ребенок с генетической болезнью, вызванной ЛСД. Следовательно, это источник информации для поиска знаний о болезнях в группе ЛСД. Вернемся более чем на 10 лет назад. Информации об этой группе заболеваний нет. Эти вещи вызвали у меня интерес, и я обратился к врачу. и возникла идея воссоединить семью пациента как отец, который хочет помочь своим детям в том числе понимание чувств семей других пациентов которые хотят полагаться на соответствующие агентства и получать их помощь который теперь стал LSD Genetic Foundation перешедшего на 12-й курс. В прошлом Фонд Постоянно стремясь рассказать о генетических заболеваниях, связанных с ЛСД. Оба на сайте www . Lsdthailand .com и ежегодно организует собрания групп пациентов. готовы сотрудничать с другими организациями для работы в сфере общественного здравоохранения и присоединиться к продвижению ухода за пациентами с ЛСД в систему общественного здравоохранения, такую как NHSO, Министерство здравоохранения Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, Управление Национальной комиссии по списку лекарств и т. Д.
Первый шаг к успеху – это В Национальном списке лекарств было сочтено, что в 2012 году лекарство типа 1 гочере было включено в национальную систему списка основных лекарственных средств. В настоящее время есть пациенты с гочере типа 1, которые получают это лекарство. В общей сложности 18 случаев были успешно завершены, а 6 случаев трансплантаты костного мозга были получены по модели успеха Гохера . пытался распространить больше болезней, сотрудничая с другими организациями Организуйте кампанию, посвященную Дню редких заболеваний и совместно учредили Фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями. быть центром сбора пациентов из различных клубов надеясь стать еще одним более громким рупором который позже получил положительный ответ Министерства здравоохранения, одобрил включение 24 редких заболеваний в систему общественного здравоохранения в 2019 году . Следующая цель – хотели бы, чтобы соответствующие агентства рассмотрели вопрос о расширении прав на лечение других редких заболеваний и добавление других редких лекарств в национальный список основных лекарственных средств.
и призывает группу пациентов с редкими заболеваниями, распространившихся по всей стране. или все еще вне результатов опроса Совместное продвижение редких заболеваний во внимание для включения в пакет льгот NHSO которые можно определить с помощью Рабочей группы по редким заболеваниям. или Фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями для сбора полезной информации о пациентах и участвовать в распространении других редких заболеваний с точки зрения лечения и доступа к лекарствам В то же время он оставил вопрос правительству, если родители или опекуны больше не может заботиться о детях с редкими заболеваниями Готово ли тайское общество об этом позаботиться? и как заботиться