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厚皮肤还是更多?:关于硬皮病的五个事实

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厚皮肤还是更多?:关于硬皮病的五个事实

一小块增厚的皮肤可能看起来像是化妆品问题或会自行消失的东西 – 它可以。但是,如果它持续存在,则值得向您的医生提及。

皮肤厚或紧绷,尤其是手指或脚上的皮肤,可能是硬皮病的征兆 (sklair-oh-DUR-muh)。硬皮病从希腊语翻译为“硬皮”。它通常始于手指或脚部皮肤的增厚或收紧。有些人还注意到他们的手指变得浮肿。皮肤可能会发痒,尤其是在疾病早期。

硬皮病是一种自身免疫性疾病,会导致皮肤和身体其他部位发炎。然后身体开始制造过多的胶原蛋白——一种构成结缔组织的蛋白质——这种蛋白质会不断积累。(1)

硬皮病有两种:

  • 本地化。直接位于其下方的皮肤和软组织结构受到影响,最常见于儿童或年轻人。它通常从躯干上的小块硬皮(硬斑病)开始,但可以从手臂或腿开始。可能有一个贴片、几个贴片或大量贴片可能聚集在一起并延伸到皮肤的大面积区域。有时单肢——例如手臂或腿——可能会受到影响(线性硬皮病),或者皮肤硬化可能会使前额下方的软组织凹陷(en coup de sabre)。内脏器官受累通常不常见。
  • 系统性的。除皮肤外,内脏几乎总是受到影响。如果皮肤增厚延伸到面部,这种更严重的硬皮病类型可能会毁容。它会损害血管并影响心脏、肺和肾脏。根据皮肤受累的程度,它可以是有限的(膝盖和肘部以下的皮肤增厚)或弥漫性(皮肤增厚延伸到上臂、大腿和躯干)。30 至 60 岁的女性最常受到影响。有自身免疫性疾病家族史也是一个风险因素。

人们不太可能同时具有这两种类型,并且局部硬皮病很少发展为全身性。

硬皮病无法治愈,但药物可以减缓进展并减少其影响。

明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的风湿病学家 Ashima Makol 医学博士帮助解释了为什么向医生提及硬皮病、手指浮肿或手部皮肤紧绷(这些都是硬皮病的早期迹象)很重要。

1.红色、白色或蓝色的手需要特别小心。

手因低温或压力而变白、变蓝和变红是很常见的,这可能是硬皮病的早期征兆,在皮肤增厚前几个月甚至几年就开始了。这是血管收缩并减少手指血液供应的结果。它会导致手部疼痛或麻木。被称为雷诺现象,这也可能影响没有硬皮病的青少年和年轻人,但当它在较晚的年龄发展时,需要对潜在原因进行进一步的医学评估。

“看着手指尖,手指变得死白,”Makol 解释道。“对于一个人来说,体验它可能非常可怕。它会导致麻木、刺痛、搏动性疼痛或灼痛。可以想象,如果只是偶尔出现一两集,就不会那么麻烦了,但有些人一天会发生几次,这会导致手部不适。”

在严重的情况下,如果不及时处理,这可能会导致难以愈合的皮肤溃疡或组织损伤,并有截肢的风险。人们通常可以通过穿暖和管理压力来帮助减轻反应,但通常需要使用硝苯地平或氨氯地平(钙通道阻滞剂)等药物。

2.日常任务可能很困难。

皮肤紧绷会永久限制手指和手的活动范围,因此硬皮病会影响日常生活。例如,握笔或使用发刷可能很困难。

“硬皮病可能是一种非常毁容和致残的疾病,”Makol 说。“它可以改变一个人的外观和感觉。很难握住拳头,抓紧东西和在房子周围进行常见的活动。”

这种情况还会导致关节疼痛和肿胀,使运动变得困难。按摩或物理治疗会有所帮助。用于抑制免疫系统的药物可能有助于松弛皮肤和关节。

3.硬皮病会损害内脏。

当硬皮病被及早发现时,医生有更多的选择来减缓疾病的进展。系统性硬皮病的疤痕会影响消化系统、肺、心脏和肾脏。这可能导致:

  • 胃灼热
  • 吞咽困难
  • 呼吸急促和咳嗽
  • 腿部、脚部或心脏周围积液
  • 心律不齐
  • 血压迅速升高和肾功能丧失

4.治疗在疾病早期尤为重要。

“最初的 5 到 7 年通常是疾病最严重的阶段,”Makol 说。“在那之后,皮肤病趋于平稳、稳定甚至改善。主要器官受累的风险急剧下降,但患者需要长期持续监测心脏受累(肺动脉高压),因为它可能是晚期并发症。”

这意味着,特别是在最初的五年中,重要的是要受到风湿病专家的密切照顾,最好是在硬皮病专业中心。在大多数硬皮病中心,患者会看到一个由心脏病学、肺病学、胃肠病学和/或血管医学以及风湿病学专家组成的多学科团队。

曾经致命的硬皮病现在是一种可控制、可治疗的疾病。还有两种 FDA 批准的硬皮病肺纤维化疗法,以及许多正在进行的临床试验,以扩大这种复杂疾病的治疗可能性。

5.硬皮病会影响儿童的成长。

儿童的硬皮病往往以直线形式形成,例如,在儿童的腿上。发生这种情况时,生长可能会受到影响,因此一条腿或手臂最终会比另一条短。这种形式的硬皮病也可以改变皮肤色素沉着,但不会影响主要器官。

“患者可以放心,它不会以任何方式危及生命,”Makol 说。

由于所有这些原因,请告知医疗保健提供者手指持续浮肿、皮肤增厚或紧绷以及雷诺现象的新症状,以便您获得任何必要的测试以进行评估并尽早转诊给专家以获得最佳治疗效果治疗。

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